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我是一名癲癇患者,從11歲發病到現在將近20年,每年每月都得持續用藥及回診,很幸運地在2012年的時候,我與醫師發現我的最後一次發病是發生在2006年,所以我們嘗試全面停藥到現在。我出生在一般普通的小康家庭,在這將近20年的吃藥歲月裡,我很清楚癲癇患者的被歧視與自我認同的流失,那是需要很多貴人的幫助與自我的心理重建才能再回到發病前那樣的心理與生理狀態,對一個從小就得吃藥、拿不到學校全勤獎的小孩說來,不用吃藥就好像老天爺重新賜給你一條生命,讓你有機會可以去做自己想做的事,於是隔年我就自己飛來了澳洲,說起來有點丟臉,這是我第一次離開住了將近30年的家去外地討生活,而我的每一天也得規劃很多事以紀錄我的癲癇是否再有發作的可能。

螢幕快照 2014-04-27 上午9.01.37

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以前生日的時候,會許願有一天可以自己出來生活,一個月、兩個月都好,只是每年這個願望就好像是許例行公事一樣,依舊年年在家裡渡過;而今年,這個小小的願望終於實現了,可能爸媽也真的覺得我現在的身體已經可以獨立生活了吧,畢竟也和自己革命了這麼多年,也許是叛逆、也許不孝順,但怎麼說也是希望自己可以依靠自己來生活,讓爸媽放心才是,所以今年的生日,終於在南太平洋上的澳大利亞渡過,並且又要開始繼續著瘋癲闖盪的冒險生活:) 

9.30,集滿二簽日!

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1718686255拷貝  

有一天,「自己」說:這個家庭需要妳,所以帶妳來到這個世界。
這個世界很美麗,有溫暖的爸媽,溫馨的住家,陽台是媽咪的小花園,小花園的背景是一間迷你小學,每天都有數十個哥哥姐姐在小學校裡來往,每天都好嚮往小學校的世界。

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20120825iphone 1042  

每天能被這樣的陽光喚醒,是幸福:)

那是一個很久、很久、很久以前的故事,我想我的床應該是儲思床吧,所以躺在上面,總是會有解不斷、理還亂的思緒竄出,侵襲著試圖在寂靜深夜裡入眠的我的心..

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今年一月來到台灣癲癇之友協會一年一度盛大年會,遇到了許多不見的病友及志工們,心裡真的好開心唷!回想8年前剛在協會工作的日子,時間過得真快,轉眼大學畢業也工作兩年了,忙碌的生活幾乎快與過去斷了聯繫,今年來到年會,特別有種近鄉情怯之感

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20120604

 

這次是滿三個月回診與醫師敘舊的。。

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今天,難得到協會走走,我遇到了曾元孚醫師...

2007年以前,我在一間病友團體工作
很多人會問我:「為什麼妳要去那兒工作?」

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