我是一名癲癇患者,從11歲發病到現在將近20年,每年每月都得持續用藥及回診,很幸運地在2012年的時候,我與醫師發現我的最後一次發病是發生在2006年,所以我們嘗試全面停藥到現在。我出生在一般普通的小康家庭,在這將近20年的吃藥歲月裡,我很清楚癲癇患者的被歧視與自我認同的流失,那是需要很多貴人的幫助與自我的心理重建才能再回到發病前那樣的心理與生理狀態,對一個從小就得吃藥、拿不到學校全勤獎的小孩說來,不用吃藥就好像老天爺重新賜給你一條生命,讓你有機會可以去做自己想做的事,於是隔年我就自己飛來了澳洲,說起來有點丟臉,這是我第一次離開住了將近30年的家去外地討生活,而我的每一天也得規劃很多事以紀錄我的癲癇是否再有發作的可能。

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這陣子的台灣新聞相當精彩,在我感覺台灣年輕人就跟我停藥後的覺醒似的,開始去過可貴的有感生活,遠在南半球的我感受到這股生命力,不管是支持派或反對派,大家都很用心地去為自己的理想做訴求,很遺憾這段期間自己不在台灣這地土地上與大家站在一起,於是我在澳洲的愛台灣方式就是好好的看完每一篇報導,及和澳洲中國人做兩岸深入對談的話題,有機會遇到喜歡聊時事與文化的澳洲人我也會與他們探討對於自己國家或整個世界的看法,我覺得這樣會比較能客觀的去看待我們台灣的狀態。不過就在這週,一連串看了幾篇有關王心愷醫師倒地抽搐被民眾指稱患有癲癇,並使用不當字眼來指責王醫師應立即撤銷醫師執照的報導,忽然之間我的心好碎,有種過去我們在癲癇協會工作、努力推廣癲癇症的正確資訊,及自己20年來的成長記錄,就在一夕之間被記者及無知的民眾、政府打了好幾巴掌似的,發燙的臉頰、顫抖的雙手(放心這不是小發作),雙眼看著報導紅了眼眶。

你可以去訴求你的理想,但請不要把全台灣20萬的無辜病友拖下水,拿來做你理想中欲剔除的一根芒刺。

癲癇症是一種腦神經系統疾病,並不是什麼精神疾病,如果多讀一點書的話應該會很清楚神經與精神兩種字面上不同,義意也是不同;癲癇症用很簡單的一句話來解釋:「一種腦神經異常放電的臨床現象。」就這麼幾個字我相信小時候上過健康教育課程的人應該還是看得懂,如果再不懂沒關係我澳洲時間很多,就一條一條來探討。

什麼是腦神經放電?
每個人腦部都會有電波,當我們感官接收到訊息傳送至大腦後,大腦就會釋放電來解讀訊息,因此「每個人的腦部都會放電。」一般來說腦部正常放電的人就是你我他每個人的狀態,但當它腦部不正常放電的時候,大腦就會接收到不正確的訊息,於是出現小則眼皮異常跳動,大則全身抽蓄倒地的狀態。所以簡單講,一個人如果好好的那他腦波就是正常放電,如果倒地抽蓄或局部筋攣,那他就是腦部正處於不正常放電,而當他動作靜止了,則表示腦波又恢復正常放電的狀態。(例外在這裡不討論。)

什麼樣的人會異常放電?
我必需得很清楚的說明,「每個人都會有異常放電的可能。」千萬不要覺得這很訝異,因為在我聽來這問題就像是在問:「什麼樣的人不會感冒?」然後我會翻白眼的回你:「每個人都會有感冒的可能。」對,當你大腦受到異常刺激時就有可能導致異常放電,打個比方就像颱風來襲時,河道突然湧入大量海水,小颱風海水可能很快就退了,但是大颱風就可能導致洪水氾濫,淹沒你家園讓你痛不欲生一切重來;因此如果你只是稍微輕敲一下自己的頭,那你腦波放電可能還是在正常的接受範圍內,但要是你可能不心小出了車禍撞到腦、頭被球砸到、生了重病發高燒,或者動過腦部手術,還有約17%的病患例如我,則是不明原因而有異常放電的狀態,種種以上都有可能讓你腦部異常放電而有全身抽蓄倒地筋攣的現象出現。而這也不會特別針對什麼人,就像心臟病、高血壓等國人常聽到的疾病是每個人都會有的風險!!!!!

所以異常放電的倒地筋攣現象就是癲癇嗎?
一般來說如果沒有病史的首次筋攣在醫學上不會下定論是癲癇症,就像感冒了醫生不會判讀你有癌症是一樣的道理,只是有筋攣的現象我們會建議你繼續追蹤,安排做腦部檢查及穩定腦波的藥物,如果腦波有照到癲癇波或超過3次以上的筋攣才會宣讀你是癲癇患者,就像我20年來從沒照到癲癇波但我有頻繁發作的紀錄,所以我是癲癇患者;但像王醫師因外力或現場狀況倒致全身性筋攣,他只是需要再追蹤而不是立即說他有癲癇,還誤導大眾他患有精神病必須吊銷醫師執照。如果因為這樣的話.......那我也覺得全台灣有半數以上的記者都有迫害他人的精神妄想症應該立即吊銷記者證不是嗎...

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如果你有朋友或者家人、孩子有癲癇症,請不要緊張與害怕,因為你的緊張害怕容易帶給病友心理上的創傷對於還在成長的孩子更容易讓他們誤以為犯了錯,不是好孩子而流失了自我價值的認同。有幾次我和澳洲人及其它國家的人提到我有癲癇症(通常都是因為問我怎麼沒駕照才主動提。),他們不會感到很驚訝,這跟我在台灣向新朋友介紹我有癲癇症的反應是很兩極的,台灣人知道了往往會「很怕從此說了或做了什麼事而傷到你」,但外國人會很狀態正常的關心你說「那現在好多了嗎?」,我很喜歡外國人這樣的態度,就像知道你有感冒而問你感冒好多了嗎,他們讓我覺得我就和他們一樣沒什麼好奇怪的;對他們來說癲癇症狀就像感冒症狀一樣,只要讓你側躺好、把你保護好不要受傷就可以了。這些有聊過天的外國人家中沒有人有癲癇,但他們國家的癲癇教育推廣的很好,他們也可以讓控制良好的癲癇患者擁有駕駛執照,他們不擔心自己會不小心說了或做了什麼而傷到我。如果你是台北人,你看到這篇文章可能也覺得還好,你可能也會知道如何看待癲癇患者及急救方式,過去我在癲癇協會工作的兩年期間裡,讓我知道自己是幸運的病友,我只有癲癇症,且住在包容性很大的城市裡,雖然生病的過程難免會有不成熟的人來影響我對自己的認同,我必須得說那樣的傷害對當時青春期的我影響有多大,那段期間還以為從此看不到陽光了;如果身在大城市的我都偶然有這樣的感受,我想外縣市將有更多10幾萬的病友,可能還接收到不正確的資訊,我更無法想像有更多的病友還伴隨其它腦部疾病,他們怎麼面對外人對他們的歧視?

還記得有一次我未告知自己是癲癇患者的情況下像別人聊起癲癇症的急救方式時,對方用高八度音回應我:「啊癲癇不就是羊癲瘋嘛!!發作要塞東西去他嘴巴不然他會把舌頭咬斷...」外表看起來流行時髦講出來的話卻相當落後未開化(羊癲瘋?),許多患者舌頭受傷就是身旁的人這些接收到不正確的醫學常識而產生的危害,能想像全台灣有多少萬人繼續受害嗎?

事件的誤解可以解決,但透過大眾宣傳物所發表的不實及錯誤資料文章該如何徹底消滅?所以癲癇症不是精神病,它也不叫做羊癲瘋,它叫伊比力斯症(Epilepsy),一個全球性超過千年病史很普遍的疾病,如果想利用這個疾病來達成你理想的目標,散佈不實謠言及錯誤訊息給一般大眾,那我真的覺得有精神病的是你,不管你是坐在公家機關的什麼位子上,都是思維模式相當落後的待開化人種,及沒有客觀發文的不專業記者。

25/04/2014 by Jin.

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夢想起飛。逐夢踏實

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