IMG_8216  

今年一月來到台灣癲癇之友協會一年一度盛大年會,遇到了許多不見的病友及志工們,心裡真的好開心唷!回想8年前剛在協會工作的日子,時間過得真快,轉眼大學畢業也工作兩年了,忙碌的生活幾乎快與過去斷了聯繫,今年來到年會,特別有種近鄉情怯之感

IMG_8235拷貝  

一樣是癲癲患者的我,今年同時邁入第七年沒有發作的日子,這一段路真的好漫長,這些年回想起來,總覺得一切對當時發病年僅11歲的我來說,根本就像天方夜譚般的不可置信!有時候會問自己,癲癇症對我的意義是什麼?...我想癲癇症教會了我兩件事:珍惜與感激。在生命裡,當你歷經刻骨銘心的失而復得後,對身邊所擁有或看到的一切,都不再視為理所當然,你會變得很仔細地觀察體悟,就算最後沒有擁有也會把握當下,並不自覺地感激這一切所帶給你的感受,漸漸地,你也不再愛抱怨了、不再執著為什麼了、不再放不下收不回了,就是一種恬淡的幸福感。

其實不只癲癇帶給我身理上的的震撼教育,當年在協會裡工作認識了許多的病友及家屬,才是解決我心理上諸多障礙的最大功臣。對癲癇病友來說,不只要克服生理上的瞬間障礙,更要擁有克服心理障礙的最大勇氣,這是不管外人再怎麼協助,只要病友本身不肯面對,一切就變得相當難以執行...

IMG_8226拷貝  

這位是我很喜歡的一位阿嬤,她是一位病友的奶奶,我很愛叫她活力阿嬤,因為不管遇到多大的困境,她總是能以樂觀、朝氣的一面來面對眼前的事情,每次協會活動或孫子回診時,不識幾個大字的阿嬤,就千里迢迢的帶著20多歲的孫子,從基隆搭客運到人生地不熟的台北,沿路不僅要看好她那寶貝孫子為首要任務,還需仔細找路以免耽擱了集合時間,對她來說,照顧好這個孫子比什麼都重要!!阿嬤今年也70多歲了,皮膚卻仍相當細緻Q彈看不出歲月的痕跡,我想就是因為樂天個性始然吧:)

 

IMG_8229拷貝  

這裡還有一些病友,可能伴隨著其它的腦性疾病,導致說話或行為出現一些障礙,或是許多與我一樣外表看不出是病患,且在找尋答案的病友;有一對老夫妻,老先生從小患有癲癇,但當年貌美年輕的老太太依然嫁給了他,一路陪伴到現在也40多年了吧,好幸福!!有對母子也最讓我印象深刻,媽媽意見很多,但意見多的前題其實只是為了她兒子或病友著想,希望工作人員可以多多關照;還有一些脾氣可能比較暴躁、不喜歡被人接近,也較獨來獨往的病友,其實這樣的病友也只是需要一些熱鬧的感覺,可能不用太花費許多心思在他們身上,但要記得留意他們現在需要什麼,點名一定要記得點到就好。 這些有故事的病友,常帶給我生活中許多的樂趣與感觸,當年在協會工作時都被交待要好好照顧他們,但其實最感激的,是因為有他們而照顧到自己。

 

另外還有許多熱心的醫師及志工們,大夥每當有活動時就互相揪一下,感情好到記得以前出健行等小活動時,常常志工比病友多是怎樣啦!!一位病友平均由5位志工護駕上山的情景真的非常有趣:D最最最喜歡的當然就屬志工兼協會祕書長的林江漢主任,當年在台北長庚呼風喚雨的林主任,在褪下醫院的重責大任後直接進協會自願幫忙,一待就是八年耶~以前坐在主任旁邊的我就像是小小祕書,當年和主任及祕書同事三個人就像協會三個臭皮匠一樣,一個想活動企劃、一個做活動執行,我就當個跑腿小妹,打打文件接接電話,做海報啦寄郵件的,真的很令人難忘的歲月:)

IMG_8238拷貝 

協會今年也成立18年了,真的很感激有這樣的地方,給病友一個即時庇蔭的場所,希望協會可以長長久久堅持下去,在台大力推廣正確的癲癇教育,為病友爭取合理的利益,而給病友及家屬本身更好的心理建設,我相信有一天大眾對癲癇的錯誤認知一定可以有所改善,加油!!

IMG_8243  

謝謝當年引我進協會工作的施茂雄醫師,及後來支持我的停藥計畫且時時關心狀況的曾元孚醫師,你們真的好偉大!!

2013.02.16. by Jin.

, , , , , , , , , , , , ,
創作者介紹
Jin

夢想起飛。逐夢踏實

Jin 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()